Autist

Autisme is helemaal in, lijkt wel. Je ziet teksten over autisme op billboarden langs de weg en er is een campagne op de radio. “Kijk me aan als ik tegen je praat!”, zegt een mannenstem boos. En daarna een vrouwenstem: “Weet u ook zo weinig van autisme?” Dat vind ik best een goede. Je kind zal autisme hebben en je weet het niet. Dat kan volgens mij best lastig zijn. Of misschien nog vervelender, je zal het zelf hebben en je weet het niet! Dat schijnt nog verrekte veel voor te komen. Één op de zes ofzo zit in het autisme stoornis spectrum. Lastige omschrijving. Dat hebben ze gedaan omdat er wel erg veel verschillende vormen van autisme zijn. Je hebt het klassieke autisme zoals in de film ‘Rainman’ en je hebt mensen die lichte kenmerken hebben. En natuurlijk alles wat daartussen in zit. Autisme is een soort defect in je brein, daar word je al meteen mee geboren. En aangezien het aan je hersens ligt, kan het ook niet worden genezen. Het is een stoornis, vandaar de woorden ‘autisme stoornis’. En omdat het zo veelomvattend is, als een spectrum, hebben ze met dat woord een ruim begrip gekozen.

Eindelijk iets waar ik in ieder geval een beetje van afweet :). Het zij zo dat ik iemand goed ken die dit heeft. Het is moeilijk om hem te omschrijven. Als je niet weet dat hij autistisch is, zul je dat aan hem niet merken. Hij is erg aardig en vriendelijk, praat mee over allerlei onderwerpen. Het was dan ook een totale verrassing dat hij autistisch bleek te zijn. Dat niemand het ooit was opgevallen komt waarschijnlijk omdat hij het ‘Syndroom van Asperger’ heeft. Deze mensen vertonen in principe ander gedrag maar omdat ze meestal een gezond IQ hebben, weten ze zich redelijk goed aan te passen. Het is overigens een algemene misvatting dat alle autisten hoogbegaafd zijn. Sterker nog, meer dan de helft is juist minderbegaafd. Wel zijn ze vaak erg goed in 1 onderwerp, maar dan ben je nog niet hoogbegaafd. Die vriend van mij kan ook redelijk goed functioneren in de maatschappij maar er zijn een aantal kenmerken waardoor hij zich niet goed kan aanpassen. Dat merk je bijna niet, omdat hij weet hoe hij de precaire situaties moet ontwijken. Ik denk zelf dat het aanpassen (waaronder ook sociale vaardigheden en communiceren vallen) het grootste probleem is bij autisten. Dat is waarschijnlijk het sleutelwoord. Het lukt hem half, maar hij zal altijd zijn eigen dingen hebben en doen. En als je dat kunt accepteren, dan heb je een zeer trouwe vriend aan je zij.

Wat ik over autisten wil zeggen, is dat je niet moet denken dat ze gek zijn. Ja, ze zijn anders en ja, ze zijn niet geweldig sociaal en communicatief maar als je dat accepteert, heb je een ‘gewoon’ persoon tegenover je. Iemand waarvan je waarschijnlijk een hoop kunt leren. Want autisten zien dingen op een andere manier. En dat is erg interessant. Zit je met ‘m te praten over ideeën, komt ie opeens met een vraag of opmerking waar jij nooit aan zal hebben gedacht. Heel handig. Let wel, ik heb het hier over de mensen die het syndroom van Asperger hebben.

Tot slot is er voor mij altijd de kwestie: mag hij zich achter zijn stoonis verschuilen? Ik vind van niet, iedereen vindt van niet. Hij vindt echter van wel. Ja hallo, dat is wel erg makkelijk, vriend. Als iets niet lukt o.i.d. dan zeg jij gewoon ‘kan ik ook niks aan doen, ik ben autistisch’. Zo werkt het niet. Maar zo werkt het wel, zegt hij. Niet. Wel. Niet, dat heeft er helemaal niets mee te maken; als je iets moet doen, dan moet je het doen.
We hadden eens een discussie hierover. Hij wordt zelden boos, maar hierover kwam enig frustratie naar boven. In veel te veel woorden legde hij het volgende uit (autisten kunnen heel moeilijk verwoorden wat ze voelen en denken, daarom moet je ze de tijd geven om alles goed uit te kunnen leggen, soms zelfs drie keer. Desnoods de volgende dag opnieuw naar het voorval vragen, zodat ze er even over na konden denken. Klinkt bizar, maar zo werkt het nou eenmaal). Hij legde dus het volgende uit: ik ben 35 en heb een moeilijk leven moeten leiden door autisme. Ik weet nu al dat ik de komende 35 jaar ook een moeilijk leven zal moeten gaan leiden. Iedere dag, ieder dagdeel gaat voor mij zwaar worden. Hoe zou jij je voelen als je nu al weet dat je het je hele leven moeilijk zal krijgen? En dan mag ik niet het recht hebben om mijn autisme de schuld geven?
Daar was ik even stil van. Maar bot als ik ben zei ik dat ik het verband niet zag. Dat hij nu al weet dat hij een moeilijk leven zal leiden (lijden?), wil nog niet zeggen dat hij zich daarachter kan verschuilen inzake het laten van dingen doen. Als je je kind verliest, heb je het ook moeilijk maar dan kun je nog wel dingen doen.

Daar had hij niet aan gedacht (autisten zijn meestal zwart-witkijkers) en nu was het zijn beurt om stil te zijn en te denken. Die tijd gaf ik hem. Ik nam ondertussen een slok van mijn koffie en een hap van mijn muffin. Dat is sinds India gewoon door gegaan :D. Hij knikte, waardoor ik wist dat hij er over gedacht had en een antwoord had.

Daar heb je gelijk in, en ik niet. (Autisten zijn vaak opmerkelijk eerlijk.) Ik heb ook niet goed verwoord wat ik bedoelde. Ik begrijp dat jij vindt dat ik me niet achter m’n autisme mag verschuilen maar dan denk ik ook dat niet snapt wat autisme is. Door autisme kan ik dingen niet doen, het stopt me. Het gaat gewoon niet. Je kunt het vergelijken met iemand die in een rolstoel zit en zeggen dat diegene zich achter zijn verlamming verschuilt als je hem/haar had gevraagd om de marathon te lopen. Die persoon kan dat niet. Alleen is het in dit voorbeeld makkelijk te zien dat het daadwerkelijk niet gaat. Een verlamming aan de benen is een externe handicap, autisme kun je niet zien Vergeet niet dat autisme een hersenafwijking is. Ik kan er gewoon niks aan doen als ik iets niet doe of juist wel. Ik kan dat niet dwingen of veranderen. En daarom vind ik dat ik me mag verschuilen achter mijn autisme. Autisme stopt me, remt me, van het doen van dingen. Dat heb ik niet in de hand.

Hoe bedoel je dat?

Ik begrijp wel wat je bedoelt, vervolgde hij, mijn vraag half negerend. Ik mag het niet misbruiken, dat bedoel je er waarschijnlijk mee. En dat doe ik ook niet. Ik misbruik mijn autisme niet als excuus. Autisme IS het excuus.

Ik fronste vragend met mijn wenkbrouwen. Wat is dat nou voor onzin, zei ik.

Ik zal je een voorbeeld geven. Als ik de deur uit moet om boodschappen te doen en heel toevallig staan er twee mensen voor m’n deur te praten, dan kan ik het huis niet uit. Dat is niet wat ik wil, dat komt door mijn autisme. Want je denkt toch niet dat ik dat opzettelijk doe?

Eeeh, hoezo, je kunt de deur niet uit?

Dat gaat niet. Het gaat gewoon niet. Stel dat ze daar een tijdje staan en zodoende gaat de winkel dicht, dan heb ik geen boodschappen kunnen doen. Wat denk je zelf, verschuil ik me dan achter m’n autisme? Is dat dan een makkelijk excuus?

Je kan toch gewoon de deur uitlopen? Wat is dat nou voor onzin?

Dat zei je daarnet ook al… Het is te moeilijk om uit te leggen. Wil je aannemen dat ik letterlijk fysiek niet in staat ben om dan de deur uit te gaan?

Nou, moeilijk.

Kun je dan ook begrijpen dat ik andere dingen gewoon niet kan doen omdat ik autistisch ben? Ik bedoel, als ik al de deur niet uit kan omdat er mensen buiten op straat staan, dan zul je begrijpen dat dat het topje is van de ijsberg, toch? Ik ben letterlijk niet in staat om veel dingen te doen, omdat ik tegen een onzichtbare muur loop. En die muur die zit al meteen om m’n hersens. Ik verschuil me er niet achter, Albert. Autisme zorgt ervoor dat ik dingen niet kan doen. Of juist moet doen. Of dingen moet zeggen of niet kan zeggen. Geheel buiten mijn wil om.

Ik knikte wat. Het is moeilijk voor te stellen, pik.

Dat heb ik inmiddels wel geleerd. Het is ook bijna onmogelijk om uit te leggen wat autisme inhoud.

En dat voor de rest van je leven...

Ik weet niet beter. Ik besef het alleen wat meer sinds ik weet dat ik Asperger heb.

Dat had ik weer, een autistische vriend die zijn gevoel en gedachte wél goed kon omschrijven… Nou ja, uiteindelijk dan. Ik heb hem de volgende dag gevraagd of ik het op m’n blog mocht zetten en of ik het correct had opgeschreven. Na een halve dag stond het er pas op! Ben er nog moe van. Maar hij heeft me wel meer duidelijk gemaakt over autisme.